AJ BLOG / Psychologue Reims

Le malade n’est pas seul touché par ce fléau qu’est la maladie d’Alzheimer. Elle retentit également de façon considérable sur la vie de l’entourage. A domicile, l’aidant naturel qui les prend en charge est le plus souvent le conjoint (43 %) ou un enfant (48 %). Leur rôle primordial dans l’accompagnement du malade en fait aussi très souvent un fardeau, par le retentissement psychologique et physique qu’il implique.

Une étude rend compte d’un taux de prévalence de la dépression chez les aidants familiaux de près de 55 % (Patrelle & al., 2001). Il est intéressant de noter que cette dépression n’est pas corrélée à l’altération cognitive du malade, mais bien davantage à sa perte d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne et à ses troubles du comportement.

La dépressivité des aidants hommes et femmes n’est par ailleurs pas associée aux mêmes facteurs. Chez les femmes, la dépression est davantage corrélée à une altération cognitive spécifique (capacité de rappel) et à une perte d’autonomie au quotidien du malade. Chez les hommes, elle est davantage corrélée à un faible temps de répit et de distraction et à un faible soutien des professionnels. Les facteurs sont relatifs aux malades pour les femmes et relatifs à eux-mêmes pour les hommes.

On note parmi les troubles du comportement associés à la dépression de l’aidant : avoir peur le soir quand la nuit tombe ; s’opposer aux soins ; le changement de personnalité ; l’anxiété et la peur ; ne plus reconnaître ses proches ; ne pas tenir en place ; être incapable de se détendre ou de se reposer ; formuler sans arrêt demandes et critiques ; les manifestations de rage, violence ou agressivité ; crier ou pleurer ; être passif, ne rien faire ou peu.

C’est la question de la vie au jour le jour avec le malade qui est en jeu. Entre les soins, les repas, la surveillance, la stimulation intellectuelle, l’inquiétude pour l’avenir, la démotivation grandissante du malade, etc., c’est d’un manque de temps libre et de disponibilité au quotidien dont se plaignent le plus les aidants (Etude Paquid, 2002). 70 % des époux et 50 % des enfants consacrent plus de 6 heures par jour au malade, ce qui implique souvent de revoir son organisation professionnelle ou son temps de travail. Ils sont envahis.

La prise en charge d’un malade à domicile a des répercussions très nettes sur la santé de l’aidant. Ils sont 22 % à reculer, voire renoncer, à un rendez-vous médical ou une hospitalisation, pour eux, faute de temps. 36 % des conjoints consomment des somnifères et 34 % de tranquilisants, contre 18 % et 24 % chez les enfants. Malgré son utilité, le recours à un psychologue est exceptionnel, faute de temps pour soi, toujours. Ce sont généralement les consultations médicales pour le malade qui sont l’occasion de parler de ses propres difficultés.

Il faut être très vigilant à cet épuisement, pour le couple aidant-aidé. Car fatigué, l’aidant va peu à peu diminuer la qualité de son accompagnement : il va moins bien réagir, s’emporter plus facilement, être plus agressif, moins disponible…, ce qui déstabilisera encore davantage le malade, et accentuera encore l’épuisement en retour, dans une effet de cercle vicieux.

Il est primordial pour les aidant de mettre des limites à leur engagement auprès des malades, et ce, sans excès de culpabilité. Accepter de se faire aider, préserver sa vie sociale et affective, s’accorder du temps pour soi, en termes de répit, de soin, mais aussi simplement de loisirs, sont des bases essentielles pour se protéger.

 Les troubles de la mémoire sont les signes évocateurs les mieux connus de la maladie d’Alzheimer.

Ils font même l’objet de remarques anxio-humoristiques au moindre petit oubli. Il faut néanmoins distinguer les oublis bénins des oublis pathologiques. Oublier un rendez-vous, oublier l’endroit où on a rangé ses clés, etc. peut arriver à tout le monde et n’est pas nécessairement l’indice avant-coureur d’une maladie d’Alzheimer. 70 à 80 % des personnes âgées se plaignent de pertes de mémoire et s’en inquiètent ; des dizaines d’explications sont possibles.

La difficulté réside dans le fait que les symptômes précoces de la maladie d’Alzheimer se confondent avec les premiers signes du vieillissement cérébral normal. Il est donc essentiel d’examiner finement les choses.

0n distingue classiquement deux grands types de mémoire : la mémoire à court terme et la mémoire à long terme.

La mémoire à court terme englobe : 

• la mémoire immédiate (de quelques secondes à 2-3 minutes). Le malade ne se souvient pas de ce ce qu’il vient tout juste de faire, dire, voir, entendre…

• la mémoire récente (de quelques minutes à 2-3 heures). Le malade ne se souvient pas de qui il vient d’avoir au téléphone, de ce qu’il a mangé à midi…

• la mémoire de travail (le temps d’une tâche d’apprentissage ou de raisonnement). Le malade est incapable d’apprendre un nouveau jeu, car il ne peut assimiler les règles, par exemple.

La mémoire à long terme englobe :

• la mémoire épisodique (événements de vie dans leur contexte). Le malade n’est plus capable de se rappeler un évenement dans son contexte (temps et lieu)

• la mémoire sémantique (concepts, connaissances). Le malade oublie les connaissances acquises au cours de sa vie, la signification des concepts, des mots…

• la mémoire procédurale (habiletés motrices). Le malade n’est plus capable de conduire, de jouer du piano, manipuler un ordinateur, utiliser un aspirateur, …

• la mémoire biographique (événements de vie avant 6 ans). Le malade oublie ce qui a trait aux premières années de sa vie : souvenir des parents, langue maternelle, comptines…

La mémoire à court terme est la première atteinte dans la maladie d’Alzheimer, la mémoire à long terme étant préservée quelques années. C’est pourquoi les personnes reposent la même question à quelques minutes d’intervalle, oublient pourquoi elles s’apprêtaient à sortir, sont incapables de se souvenir des consignes que l’on vient de leur donner, etc., tout en étant capable de parler avec beaucoup de précisions d’événements très anciens de leur vie ou de retrouver les paroles d’une vieille chanson chantée par leur nourrice.

Différentes parties du cerveau sont impliquées dans la mémoire. L’hippocampe est le siège des nouveaux souvenirs, le lobe temporal celui de la mémoire sémantique, les ganglions de la base celui de la mémoire procédurale, etc. Ces différentes parties du cerveau n’étant pas affectées en même temps mais de manière progressive par la maladie, cela explique que certaines formes de mémoire soient déficientes alors que d’autres semblent encore très efficaces, comme la mémoire procédurale à laquelle on peut faire appel longtemps.

Au début de la maladie, la capacité à créer de nouveaux souvenirs est altérée, mais les souvenirs lointains sont conservés. Les mois et les années passant, la mémoire des souvenirs anciens se dégrade également. Les troubles de la mémoire fonctionnent à rebours, les oublis remontant de plus en plus loin dans le temps. C’est pourquoi les malades vont cesser de reconnaître les personnes de leur entourage en fonction de leur apparition dans leur vie : d’abord les connaissances, puis les petits-enfants, les enfants, le conjoint…

Ces troubles de la mémoire ont également pour conséquences de faire vivre les malades à côté du présent. Un malade qui a oublié les 20, 30 ou 40 dernières années de sa vie, vit et se comporte parfois comme si il avait 20, 30 ou 40 ans de moins : il veut aller chercher ses enfants à l’école, se lève à 5 heures du matin pour aller travailler, prend son épouse pour sa mère, etc.,

La maladie d’Alzheimer ne se limite pas aux troubles mnémoniques, toutes les facultés intellectuelles étant peu à peu altérées.

Cette maladie est une affection neuro-dégénérative du système nerveux central, se caractérisant par une détérioration irréversible et progressive des fonctions cognitives : fonctionnement exécutif, mnésique, cognitif, moteur, psychologique et comportemental.

6,5 % des personnes de plus de 65 ans sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France. Cette maladie augmente avec l’âge : elle concerne moins de 1 % des 60-69 ans et plus de 20 % des 90 ans et plus. La maladie d’Alzheimer est une des maladies liées à l’âge les plus fréquentes. En 2004, elle affectait 850 000 personnes en France, avec une estimation de 225 000 nouveaux cas chaque année.

Son nom vient d’un médecin psychiatre et neuropathologiste allemand Alois Alzheimer (1864-1915), qui le premier a diagnostiqué cette maladie chez une patiente, présentant de nombreux troubles de la mémoire, des difficultés de compréhension, une aphasie, une désorientation et des hallucinations. Au décès de sa patiente, il procéda à une autopsie et observa une atrophie du cerveau et deux lésions, qui sont toujours aujourd’hui considérées comme caractéristiques de la maladie d’Alzheimer :

- Les plaques séniles se caractérisent par l’accumulation de protéine amyloïdes-β qui apparaissent sous la forme de “pastilles” situées entre les neurones.

- Les dégénérescences neurofibrillaires se caractérisent par des “cordelettes” de protéines tau qui se désagrègent à l’intérieur des neurones.

Du fait de l’action combinée des plaques séniles et des dégénérescences neurofibrillaires, les neurones fonctionnent mal et finissent par mourir.

La maladie s’installe de façon insidieuse et progressive, ce qui explique le diagnostic tardif et difficile. Le premier stade de la maladie est dit „latent”, car les plaques et les écheveaux commencent à se former, notamment dans l’hippocampe (siège essentiel de la mémoire , notamment dans la formation des nouveaux souvenirs), bien avant les premiers troubles, et ce, jusque 20 ans avant les premiers symptômes.

Il existe en réalité deux formes de la maladie : une forme familiale (moins de 5 % des malades) caractérisée par un début précoce à partir de 30 ans, héréditaire, et une forme sporadique, caractérisée par un début tardif à partir de 65 ans, d’origine multi-factorielle (terrain génétique, facteurs de risque). On a longtemps considéré comme pathologique la forme familiale de la maladie d’Alzheimer, car advenant à des personnes jeunes. Il a fallu attendre les années 70 pour considérer que la forme sporadique survenant après 65 ans n’est pas plus normale.

Pour l’heure, il n’existe aucun traitement curatif. Les médicaments actuels permettent simplement de ralentir le processus et d’améliorer les symptômes. Deux types de neurones sont particulièrement fragilisés par les lésions du cerveau : les neurones glutamatergiques et cholinergiques. Quatre médicaments sont actuellement sur le marché : ARICEPT^©, EXELON^©, REMINIL^© et EBIXA^©. Les 3 premiers agissent sur l’acétylcholine, le dernier sur le glutamate. Cette double action permet aujourd’hui de faire des multi-thérapies plus efficaces. Leur efficacité est d’autant plus importante qu’ils sont pris à un stade précoce de la maladie.

La communication passe par de nombreux aspects non-verbaux du langage : mimiques, postures, gestuelles, intonation de la voix… ; au point que les mots ne compteraient que pour 7 % du message transmis.

De tous les vecteurs de communication, le toucher est une des sources d’influence les plus efficaces. Le fait de toucher une personne l’incite plus facilement à donner de l’argent à un passant dans la rue ou à répondre à une enquête. Un serveur obtient plus de pourboire s’il touche ses clients. Un vendeur allonge la durée passée dans le magasin et finalise plus de ventes s’il touche les consommateurs. Etc. 

Outre ces aspects, les études sur le toucher ont des applications tout à fait intéressantes en termes d’implication et de motivation. Aussi, toucher les personnes âgées augmente le respect des recommandations qui leur sont faites. 

Avec l’avancée en âge, il arrive très souvent que les personnes perdent leur entrain : l’envie de vivre est réduite, la curiosité pour le monde restreinte, l’appétit diminué, etc. Or, il est essentiel de maintenir chez la personne âgée le désir et la motivation afin de prévenir le repli sur soi et les manifestations dépressives. 

• Une étude a ainsi montré qu’un encouragement à manger accompagné d’un contact tactile de quelques secondes de la part du personnel, permet d’augmenter le nombre de calories et de protéines absorbées spontanément par les résidants, comparativement à un seul encouragement verbal. Cet effet bénéfique perdure en outre sur plusieurs jours.
• Dans la même idée, les personnes âgées s’impliquent également davantage dans les ateliers de travaux manuels lorsque les animateurs prennent le temps de les toucher quelques instants tout en dispensant leurs consignes.

Le toucher est un outil à utiliser avec une infinie précaution car il peut être vécu comme une intrusion de l’espace personnel et un excès de familiarité. Néanmoins, un contact chaleureux d’une ou deux secondes sur le bras ou l’épaule peut faciliter l’acceptation d’une requête.